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Symptômes silencieux - Il est temps d'agir !

La sclérose en plaques est une maladie aux multiples visages et les symptômes dépendent des zones du système nerveux central qui sont touchées. Il n'existe pas de schéma type pour la sclérose en plaques et chaque personne atteinte présente un ensemble différent de symptômes, qui peuvent varier dans le temps et dans leur gravité. Les symptômes peuvent avoir un impact physique, mais aussi des effets cognitifs.

 

Une étude menée sur 718 personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni en 2022(1) nous permet de bien comprendre la prévalence de ces symptômes et leur impact sur la vie des personnes atteintes de SEP.

*adapté du document du MS Trust - voir réf. 1 ci-dessous

Symptômes  - Impact physique

*adapté du document du MS Trust - voir réf. 1 ci-dessous

Symptômes  - Impact mental

 

Ces symptômes sont parfois difficiles à décrire par la personne atteinte de SEP, sans parler de l'impact qu'ils peuvent avoir sur sa situation professionnelle, ses activités sociales et sa qualité de vie.

 

De plus, si certains symptômes de la SEP sont immédiatement visibles, d'autres, comme la fatigue, les troubles de la mémoire et de la concentration, sont souvent des symptômes cachés. Pour d'autres symptômes encore, il peut être difficile d'en parler, on pense aux problèmes urinaires ou aux dysfonctionnements sexuels. 

 

Il est donc extrêmement important de discuter de ces symptômes avec la personne atteinte de SEP.

 

Que pouvons-nous faire en tant qu’équipe soignante ?

 

  • Il faut parfois un certain temps avant que la personne atteinte de SEP ne soit d'humeur à parler ouvertement de ses préoccupations.
  • Nous connaissons bien les symptômes potentiels associés à la SEP. En posant les bonnes questions, ce qui était silencieux peut émerger.
  • Une fois que nous connaissons ces préoccupations, nous travaillons avec la personne atteinte de SEP pour trouver des solutions.

Pour toutes ces raisons, Roche, en collaboration avec des associations de patients et des équipes soignantes, lance une campagne qui débutera lors de la Journée mondiale de la SEP en 2023 et soutiendra des activités de sensibilisation à ces symptômes silencieux pendant toute une année. Pour plus d'informations sur cette campagne, cliquez ici.

Références:

1.https://mstrust.org.uk/sites/default/files/life-changing-ms-report-Apr-2022.pdf 

Les graphiques ci-dessus sont adaptés des graphiques originaux du document MS Trust.

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