De noden van de patiënten moeten centraal staan bij het organiseren van oncologische thuiszorg. Voor veel patiënten is de thuiszorg een positieve ervaring. Kankerpatiënten zijn verzwakt en snel vermoeid door de zware therapie. Door het aantal verplaatsingen naar het ziekenhuis te beperken, verhoogt de levenskwaliteit. Niet alle patiënten wensen echter thuis behandeld te worden. Het is belangrijk dat elke patiënt de keuze kan behouden om al dan niet in het ziekenhuis behandeld te worden.

Ervaringen uit de praktijk: In het kader van het pilootproject in UZ Leuven wilde de helft van de patiënten graag thuis behandeld worden. De andere helft koos voor een behandeling in het ziekenhuis

• Door een aantal behandelingen buiten het ziekenhuis toe te dienen, wordt het dagziekenhuis ontlast en kan het zich verder ontwikkelen zonder het aantal bedden te verhogen. Zo komt er tijd vrij voor meer complexe, gespecialiseerde therapieën die niet geschikt zijn om thuis toe te dienen.
• Voor de verpleegkundigen van het oncologisch team die zich verplaatsen naar de patiënt is dit een echte verbetering aangezien de zorg menselijker wordt.
• Er is een verhoogde werklast en bijkomende kosten voor het oncologische team om kwaliteitsvolle thuiszorg te organiseren en te coördineren. Hierdoor is het ook belangrijk om goed te bekijken of er voldoende gespecialiseerde zorgverstrekkers beschikbaar zijn om naar de patiënten te gaan.
• Op dit moment is er geen financieel of wetgevend kader rond oncologische thuiszorg. Er bestaat geen vergoeding voor de extra kosten voor de bijkomende werklast of de nodige investeringen. De federale overheid werkt echter aan een kader voor de thuistoediening waarin zowel de financiering, als de verantwoordelijkheden en de toegestane medicatie beschreven zal staan.

Zowel binnen het ziekenhuis als in de eerste lijn moet er een breed draagvlak aanwezig zijn voor elk project van thuiszorg. Al de verschillende gezondheidswerkers moeten met vertrouwen en enthousiasme achter het project van thuiszorg staan. Communicatie en overleg om samen keuzes te maken is essentieel om dit breed draagvlak te creëren.

Een belangrijke voorwaarde is dat al de specialisten in het ziekenhuis met vertrouwen achter het project staan. Voor het oncologisch team in het ziekenhuis is dit een radicaal nieuwe manier van werken. De arts in het ziekenhuis blijft verantwoordelijk en moet erop vertrouwen dat thuis alles goed verloopt.

Ervaringen uit de praktijk: In UZ Leuven werd in overleg met de artsen de therapie voor thuistoediening zorgvuldig geselecteerd. Er werd samen besloten om thuistoediening te starten met één laagrisico subcutane therapie. Dit draagt ertoe bij dat het volledige team van het ziekenhuis met vertrouwen achter het initiatief staat.

Ook voor de huisartsen betekent thuiszorg een nieuwe manier om kankerpatiënten op te volgen. Het is belangrijk om met de eerste lijn in overleg te gaan vanaf de voorbereiding van de thuiszorg. Tijdens overleg met artsenverenigingen kunnen eventuele remmingen besproken en afgezwakt worden. Thuiszorg is een verhaal van de eerste lijn en de ziekenhuizen samen. Het is een opportuniteit om de banden tussen intra- en extramurale zorgverstrekkers te versterken.

Ervaringen uit de praktijk: AZ Groeninge organiseert jaarlijks een overlegmoment met huisartsen om samen de bestaande organisatie te evalueren en te optimaliseren.

Kwaliteitsvolle en veilige thuiszorg vraagt een grondige voorbereiding en een gestructureerde aanpak. Al de processen moeten met het hele team samen geanalyseerd worden. Mogelijke risico’s worden geïdentificeerd. Belangrijke spelers zoals de ziekenhuisapotheker of informatica-specialisten moeten vanaf het prille begin bij de voorbereidingen betrokken worden. Om het hele proces van thuiszorg organisatorisch en kwalitatief te overzien is een coördinator aanbevolen.

Ervaringen uit de praktijk: Het GHDC werkte voor elke toedieningsvorm een protocol uit. Al de verschillende processen werden gemodelleerd en schematisch weergegeven. Voor elke actie werd een verantwoordelijke aangeduid en een tijdsduur gedefinieerd.

• Een belangrijke voorwaarde is dat de patiënt zelf gemotiveerd is voor de thuiszorg. Niet alle patiënten wensen namelijk thuis behandeld te worden. Zorgverleners moeten samen met de patiënt nagaan wat de specifieke noden zijn. Het is belangrijk dat elke patiënt de keuzevrijheid behoudt om al dan niet thuis behandeld te worden.
• Om in aanmerking te komen voor thuiszorg moet aan een aantal voorwaarden voldaan worden. Men moet erop kunnen rekenen dat de patiënt altijd op de afspraak zal zijn. Daarnaast moet de sociale en hygiënische context een veilige thuistoediening mogelijk maken.
• Ervaringen uit de praktijk: In CHR Verviers is er een voorafgaande evaluatie voor elke patiënt. Een eerste voorwaarde is het positief advies van de huisarts. De huisarts kent de thuissituatie van de patiënt immers het beste. Daarnaast evalueert een sociaal assistente of aan de nodige veiligheids- en hygiënische normen voldaan wordt.

Bij het voorbereiden van thuiszorg moeten een aantal afwegingen gemaakt worden over welke zorgen en/of geneesmiddelen men buiten de muren van het ziekenhuis wilt toedienen. Worden deze toedieningen door eigen interne verpleegkundigen uitgevoerd of zal er samengewerkt worden met externe verpleegkundigen van de eerste lijn? Uit de gevoerde gesprekken blijkt dat elk team eigen specifieke afwegingen maakte. Elk project voor thuiszorg is uniek. Hieronder lees je de zorg die de verschillende ziekenhuizen thuis organiseren:

• Thuisonderzoek (dag-1) door externe thuisverpleegkundigen (AZ Groeninge)
• Toediening van een subcutaan geneesmiddel door externe thuisverpleegkundigen of de huisarts (UZ Leuven)
• Toediening van verschillende subcutane geneesmiddelen door interne verpleegkundigen (AZ Groeninge)
• Toediening van verschillende orale, subcutane en korte intraveneuze geneesmiddelen door interne verpleegkundigen (CHR Verviers & GHDC)

Ervaringen uit de praktijk: In het kader van het pilootproject van de overheid besloot UZ Leuven om de therapieën voor thuistoediening sterk af te lijnen en werd er gekozen voor één subcutaan geneesmiddel. De verpleegkundigen en huisartsen van de eerste lijn dienen dit geneesmiddel op een zeer gestandaardiseerde en gestructureerde manier toe. De externe verpleegkundigen krijgen hiervoor een opleiding binnen het ziekenhuis over wat er allemaal bij de toediening en opvolging van dit specifieke geneesmiddel komt kijken.

Volgens de geïnterviewde artsen kunnen intraveneuze behandelingen technisch perfect op een veilige manier thuis toegediend worden. Men moet wel bijkomende risico’s zoals extravasatie anticiperen en rekening houden met een verhoging van personeelskosten.

Ervaringen uit de praktijk: AZ Groeninge beperkt zich tot subcutane geneesmiddelen voor thuistoediening. Het aantal subcutane geneesmiddelen blijft immers steeds verder stijgen. De intraveneuze therapieën blijven op het dagziekenhuis. Er moeten voldoende verpleegkundigen beschikbaar zijn om ook intraveneuze therapieën buiten het ziekenhuis te geven. De hogere werklast die thuistoediening met zich meebrengt, zou de personeelskosten te veel doen toenemen.

Iedereen was het erover eens dat de eerste cyclus van de therapie altijd volledig in het ziekenhuis moet gegeven worden. Enkel indien de behandeling in het ziekenhuis zonder noemenswaardige problemen verloopt, kan overwogen worden om een gedeelte van de behandelingen thuis te geven. Thuistoediening wordt dan afgewisseld met toedieningen in het ziekenhuis. Patiënten komen immers regelmatig terug naar het ziekenhuis voor onderzoeken en evaluaties. Dan wordt de therapie opnieuw in het dagziekenhuis gegeven.

Ervaringen uit de praktijk: In het GHDC worden de eerste zes maanden van immunotherapie volledig in het ziekenhuis geven. Pas daarna wordt thuistoediening overwogen.

Oncologische geneesmiddelen mogen uitsluitend door de ziekenhuisapotheker afgeleverd en bewaard worden. Het transport van het geneesmiddel kan ofwel door de patiënt ofwel door de verpleegkundige gebeuren. Belangrijk is daarbij dat de bewaartemperatuur gerespecteerd wordt. In het geval van transport door de patiënt, doet elke patiënt eerst een proeftraject met een temperatuurlogger. Voor deze patiënten is de thuisverpleegkundige van de eerste lijn verantwoordelijk voor de toediening en voor de afvalverwerking nadien.

Gespecialiseerde verpleegkundigen van de verschillende oncologische diensten die zich naar de patiënt verplaatsen, beschikken over een speciaal ingerichte auto om de geneesmiddelen veilig naar de patiënten te vervoeren. Met temperatuurloggers of strips kan gecontroleerd worden of de bewaartemperatuur gerespecteerd wordt. Het kan nuttig zijn om tijdens de zomer- en winterpiek ook van niet koel te bewaren geneesmiddelen de transporttemperatuur af en toe op te volgen.

Ervaringen uit de praktijk: De verpleegkundigen van CHR Verviers beschikken over een speciaal ingerichte wagen om met de geneesmiddelen naar de patiënten te gaan. In de wagen zijn er twee afgescheiden zones. Een zone met een koelinstallatie voor de geneesmiddelen en een zone voor de resten van geneesmiddelen en afval van gebruikte materialen.

Veilig en efficiënt gegevens uitwisselen over de zorgen die thuis toegediend worden is een hele uitdaging. Vooral de uitwisseling van gegevens met externe zorgverleners is complex. De communicatie verloopt in sommige gevallen via een verslag op papier, email of telefoon. Via het eHealth platform is elektronische informatie-uitwisseling met huisartsen mogelijk. Dit kan gebruikt worden om de huisartsen op de hoogte te brengen van de thuiszorg voor zijn patiënt of om regelmatig een verslag van de huisbezoeken te sturen.

Ervaringen uit de praktijk: AZ Groeninge ontwikkelde een systeem om de observaties tijdens elk huisbezoek onmiddellijk naar het dossier van de patiënt in het ziekenhuis te sturen. Via een QR-code krijgt de verpleegkundige toegang tot een blanco vragenlijst waar de vitale parameters, symptoombevraging en een verpleegkundig verslag kunnen ingevuld worden. Deze gegevens worden rechtstreeks in het ziekenhuisdossier van de patiënt opgenomen.